Een organisatie (of groep van organisaties) neemt het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen. Dat kan een wetenschappelijke beroepsorganisatie zijn van bijvoorbeeld artsen. Maar ook een patiëntenorganisatie kan het initiatief nemen of aandacht vragen voor de wens van een richtlijn(herziening). Deze organisatie zoekt voor het initiatief steun bij andere organisaties.
Bij de start worden de volgende vragen gesteld:

• Is het onderwerp van de richtlijn geschikt?
• Is de richtlijn belangrijk genoeg?
• Moet de richtlijn snel worden uitgewerkt?
• Bestaan er al richtlijnen over hetzelfde onderwerp?
• Is een richtlijn het juiste middel om het probleem op te lossen?

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

Als er bij de patiëntenorganisatie signalen zijn over ongewenste praktijkvariatie of knelpunten die door patiënten en/of zorgverleners worden ervaren in de zorg, is het belangrijk dit aan te geven bij het betreffende wetenschappelijke vereniging. Voor huisartsenzorg kan dat bij het NHG. Deze signalen kunnen voorkomen uit de contacten met patiënten, achterbanraadplegingen of de multidisciplinaire herziening van een richtlijn.

Bij richtlijnen voor de huisartsenzorg kan de patiëntenorganisatie wel signalen aandragen bij het NHG, maar niet het initiatief nemen tot richtlijnontwikkeling of -herziening, dat is bij andere vormen van zorg anders, voor meer informatie zie het hoofdstuk: Patiëntenorganisatie neemt initiatief tot een richtlijn.

Het is belangrijk dat de relevante patiëntvertegenwoordiger vanaf het begin betrokken is, zodat kan je nog aanvullingen en advies kunt geven op de knelpunten die behandeld worden in de richtlijn. Als je bij bepaalde onderdelen niet betrokken bent, ga dan na of het mogelijk is om (een gedeelte van) het proces opnieuw te doorlopen, zodat je het patiëntenperspectief alsnog kunt inbrengen. Is dit niet het geval, dan moet je een serieuze afweging maken of inbreng van patiëntenperspectief nog van meerwaarde kan zijn bij de betreffende richtlijn of dat je beter van participatie kan afzien.

• Maak afspraken over de inbreng van het patiëntenperspectief in de richtlijn.
• Maak afspraken over verantwoordelijkheden, prioritering, werkwijze, betrokkenheid en goedkeuringsprocedure.