In de ontwikkelfase van een richtlijn kijken we welke knelpunten aanleiding geven voor het ontwikkelen van nieuwe [uitgangsvragen = Een uitgangsvraag is een vraag over screening, diagnostiek, behandeling of zorg waarop de richtlijn een antwoord geeft.]. Deze uitgangsvragen worden omgezet naar een vraag (bijvoorbeeld door middel van een [PICO = Patiënt, interventie, controle, ‘outcome’; dit acroniem omschrijft de vier elementen van een specifieke klinische vraag waarmee kan worden gezocht in de wetenschappelijke literatuur, bijvoorbeeld via Medline.]) die door middel van een literatuuronderzoek wordt gewogen. Niet alle knelpunten/uitgangsvragen kunnen worden beantwoord met een PICO en de literatuursearch. Dan vindt er vaak een literatuursearch op het onderwerp plaats.

Naast de resultaten uit het literatuuronderzoek is er plaats voor overwegingen vanuit het perspectief van zorgverleners en patiënten. Deze overwegingen vormen de aanleiding van de aanbevelingen. Uiteindelijk vormen het wetenschappelijk bewijs uit de literatuur en de overwegingen uit de praktijk samen een aanbeveling. Er worden verbindingen gelegd met andere uitgangsvragen (modules), [multidisciplinaire = Multidisciplinair betekent dat meerdere disciplines betrokken zijn. Dit in tegenstelling tot monodisciplinair (1 discipline).
Een multidisciplinaire richtlijn is een richtlijn die gezamenlijk en actief door alle betrokken disciplines wordt ontwikkeld en gehanteerd. Een multidisciplinaire richtlijn is disciplineoverkoepelend en grens- en/of domeinoverschrijdend.] richtlijnen en [generieke modules = Generieke modules zijn onderdeel van een zorgstandaard. De modules zijn ziekteoverschrijdend en werken verbindend tussen zorgstandaarden.]. Daarna wordt er gestart met het maken van patiënteninformatie en hulpmiddelen.

Als de werkgroep overeenstemming heeft over de inhoud van de richtlijn dan eindigt deze fase.

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

Als patiëntenvertegenwoordiger kun je teruggrijpen op de knelpunten die jij en de patiëntenorganisatie gebruikten om een prioritering aan te brengen. Let wel op dat deze informatie aansluit bij de uitgangsvragen en de doelgroep van de richtlijn, zoals de patiënt bij de huisarts. De overwegingen geven de mogelijkheid om het patiëntenperspectief op de uitgangsvraag te laten zien in de wensen en voorkeuren van patiënten. Als de conceptrichtlijn bijna klaar is, start de ontwikkeling van afgeleide producten, zoals de patiënten versie of [keuzehulp = Schriftelijke of elektronische informatie over de (behandel)mogelijkheden, waarin tenminste staat beschreven: (1) de verschillende mogelijkheden voor de patiënt (ook niet behandelen), (2) voordelen en nadelen daarvan, (3) expliciete ondersteuning voor de patiënt bij het wegen van de verschillende mogelijkheden.
NB: De keuzehulp dient informatie te bevatten die betrouwbaar en up-to-date is, en dient ontwikkeld te zijn in samenwerking met patiënten(organisaties).] en [indicatoren = Een indicator is een ‘meetinstrument’ dat een aanwijzing geeft over de kwaliteit van de zorg.]. Hiervoor wordt soms een kleinere werkgroep samengesteld. Als patiëntenvertegenwoordiger zit jij in ieder geval in deze werkgroep. Je denkt mee over de bruikbaarheid van indicatoren voor de patiënt. En je vertegenwoordigt de doelgroep van de patiënten versie of keuzehulp.