Als een patiëntenorganisatie het initiatief neemt om een richtlijn te ontwikkelen, dan gebeurt dat bijvoorbeeld in het geval van zeldzame aandoeningen. Het is ook mogelijk om als patiëntenorganisatie het hele ontwikkeltraject te coördineren, vanaf het signaleren van knelpunten tot het aanvragen van subsidie.

Aandachtspunten voor de patiëntenorganisatie

Neem je als patiëntenorganisatie het initiatief voor het ontwikkelen van een richtlijn? Besteed dan in de voorbereidingsfase extra aandacht aan de volgende stappen: 

• Beschrijf de belangrijkste knelpunten en praktijkvariaties in de zorg. Vaak zijn deze knelpunten en de verschillen in de zorg voor patiëntenorganisaties de aanleiding om het traject voor het ontwikkelen van een richtlijn te starten. Patiëntenorganisaties werken vaak landelijk en weten praktijkvariatie vaak goed te benoemen.
• Creëer draagvlak bij huisartsen en/of medisch specialisten en/of andere hulpverleners. Betrek de medisch deskundigen bij het verder afbakenen van het onderwerp en het meedenken over de knelpunten en verschillen in de praktijkvoering. Bij zeldzame aandoeningen is dit bij voorkeur een zorgverlener van het expertisecentrum.
• Creëren draagvlak bij de beroepsvereniging(en). Informeer de beroepsgroep over de plannen voor het ontwikkelen van een richtlijn, en zorg dat ze vanaf de start betrokken zijn. Eventueel kan de beroepsgroep ook pas benaderd worden als de subsidieaanvraag al is toegekend. Zorg er wel voor dat de beroepsgroep op de hoogte is van deze plannen.
• Maak een keuze voor een ontwikkeltraject.
• Maak een keuze op basis van de belangrijkste knelpunten en de financiële mogelijkheden tussen een nieuwe richtlijn, modulaire herziening van een richtlijn of een gehele herziening van een richtlijn.
• Maak keuzes met betrekking tot de procesbegeleiding.

Heeft jouw patiëntenorganisatie de mogelijkheid om het ontwikkeltraject procesmatig te begeleiden en/of secretarieel te ondersteunen? De loonkosten van de procesbegeleider worden als kostenpost opgenomen in de subsidieaanvraag. Eventueel kunnen gespecialiseerde organisaties ondersteunen bij het proces.

• Werk samen met experts op gebied van methodologie en literatuursearch. Het ontwikkelen van een richtlijn is een ingewikkeld, arbeidsintensief en kostbaar traject. Daarom is het belangrijk om eventueel samen te werken met experts op dit gebied. Organisaties die kwaliteitsstandaarden ontwikkelen zijn bijvoorbeeld Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Kennisinstituut voor Medisch Specialisten of het Trimbos-instituut. Het is ook mogelijk om een projectmedewerker/ZZP’er in te huren die methodologisch werk verricht (bijvoorbeeld een [epidemioloog = Epidemiologie is de bestudering van de verschillende factoren die het optreden, de verspreiding, de preventie en de beheersing van ziekte, letsel en andere gezondheidsgerelateerde gebeurtenissen in een bepaalde groep mensen beïnvloeden.]). De loonkosten, of het inhuren van een expert, worden als kostenpost opgenomen in de subsidieaanvraag.
• Schrijf de subsidieaanvraag. Schrijf de subsidieaanvraag in samenwerking met een medisch specialist en patiëntenvertegenwoordigers en zorg bij voorkeur voor een goede afstemming met de beroepsvereniging.

Let op: bepaalde subsidies zijn specifiek voor patiëntenorganisaties. Als de subsidie ook door behandelaars wordt aangevraagd, kan daardoor de aanvraag geweigerd worden. Dit is ook mogelijk als er kosten voor medewerking door artsen opgenomen worden.