Als jouw patiëntenorganisatie het patiëntenperspectief wil inbrengen in een richtlijn, dan zijn er verschillende mogelijkheden. De mate van betrokkenheid is afhankelijk van het belang van de richtlijn voor de achterban, de betrokkenheid van andere patiëntenorganisaties, de beschikbare tijd en mensen binnen de patiëntenorganisatie. In welke mate je betrokken bent, wordt van tevoren met de voorzitter van de richtlijnwerkgroep besproken.

1. Deelname aan de werkgroep die aan de slag gaat met de ontwikkeling van de richtlijn. Je wordt dan als patiëntvertegenwoordiger afgevaardigd door jouw patiëntenorganisatie.
2. Deelname aan de klankbordgroep van de werkgroep met de mogelijkheid om geraadpleegd te worden tijdens de ontwikkelfase en de interne commentaarronde. Je kunt tussentijds geraadpleegd worden en toelichting geven, maar de patiëntenorganisatie vaardigt niemand af voor deelname aan de werkgroep.
3. Stakeholder: Een bijdrage aan tenminste de knelpunten- en commentaarfase. Als in de commentaarfase geconstateerd wordt dat er weinig is gedaan met de ingebrachte knelpunten, is dat te verklaren omdat niemand deze belangen heeft behartigd bij afwezigheid van het patiëntenperspectief in de werkgroep.
4. Geen bijdrage leveren.

Samenwerking met relevante patiëntenorganisaties 

Om het patiëntenperspectief goed vast te leggen als er meerdere patiëntenorganisaties betrokken zijn, is het advies om gebruik te maken van een samenwerkingsgroep. De samenwerkingsgroep groep bestaat uit alle patiëntenorganisaties die betrekking hebben op het betreffende onderwerp en werkt als een klankbordgroep om de inbreng van het patiëntenperspectief te versterken. De betrokkenheid van de deelnemende patiëntenorganisatie in de ontwikkeling van de richtlijn kan verschillen. Meer informatie vind je in het hoofdstuk Samenwerking met meerdere patiëntenorganisaties.

Patiëntenparticipatie betekent het benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten en/of hun naasten voor het verbeteren van de zorg. In de participatiecirkel staan de verschillende participatievormen beschreven. Ter ondersteuning van de keuze kunnen patiëntenorganisaties gebruik maken van de participatiematrix. Voor richtlijnen waarbij er geen relevante patiëntenorganisatie of overkoepelende richtlijnen waarvoor er geen patiëntenorganisatie gevonden wordt maakt de Patiëntenfederatie gebruik van een afwegingskader.

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

Het is belangrijk dat het proces van richtlijnontwikkeling duidelijk is voordat je de keuze voor deelname en mate van betrokkenheid kan maken. Maak heldere afspraken met de ontwikkelaars van de richtlijn over de rol van de patiëntenvertegenwoordigers in het traject. Stem bijvoorbeeld af hoeveel deelnemers er in de werkgroep plaatsnemen. Maak hierbij afspraken over verantwoordelijkheden, prioritering, werkwijze, betrokkenheid en goedkeuringsprocedure, zoals de frequentie van becommentariëring en accordering.

Patiëntenvertegenwoordigers nemen deel als vertegenwoordiger van hun organisatie en brengen het perspectief van de zorggebruiker, je bent dan een van de relevante stakeholders binnen de richtlijnontwikkeling. De patiëntenvertegenwoordigers en de professionals zijn gelijkwaardig, maar niet gelijk. De patiëntenorganisatie mandateert een (of meerdere) patiëntenvertegenwoordiger(s), zij bepalen welke patiëntenvertegenwoordiger het patiëntenperspectief inbrengt. Er zijn verschillende profielen voor de patiëntenvertegenwoordigers, zie de hulpmiddelen. Ga na of de rol en taken van de patiëntenvertegenwoordiger duidelijk zijn.

Voor een goede inbreng van het patiëntenperspectief is het vaak prettig om met twee deelnemers te kunnen deelnemen in de werkgroep. Denk bijvoorbeeld aan een beleidsmedewerker en een ervaringsdeskundige. Zij kunnen met elkaar overleggen, aanvullen, en elkaar zo nodig vervangen bijvoorbeeld bij ziekte.

Hoe maak je de keuze tot deelname als patiëntvertegenwoordiger?

Als patiëntenvertegenwoordiger moet je het patiëntenperspectief op een goede manier in kunnen brengen. Het profiel van een patiëntenvertegenwoordiger heeft een aantal kenmerken, in de hulpmiddelen vind je de verschillende profielen. Houd er rekening mee dat deelname confronterend kan zijn, bijvoorbeeld als het gaat om een behandeling die jij op dat moment ondergaat. Je kunt contact opnemen met jouw patiëntenorganisatie, een andere patiëntenvertegenwoordiger of eventueel de werkgroep voorzitter om te bespreken hoe je daar het beste mee om kunt gaan. 

Het is belangrijk om te weten wat jouw rol en taken  in deze richtlijnontwikkeling zijn. Deze taken worden in overleg met de patiëntenorganisatie, jou als patiëntvertegenwoordiger, de procesbegeleider en de voorzitter vastgesteld. Je krijgt inhoudelijke steun vanuit jouw eigen patiëntenorganisatie bij deze rol en taken. Bespreek vooraf goed jouw rol met de voorzitter en procesbegeleider. Het is belangrijk dat dit beperkt blijft tot het inbrengen van het patiëntenperspectief. Het bestuderen van wetenschappelijke literatuur of het schrijven van teksten voor de kwaliteitsstandaard is over het algemeen niet jouw taak (ook niet als je een onderzoeksachtergrond hebt of een universitaire studie hebt gedaan).

Toelichting van jouw rol tijdens het ontwikkelproces:

• De achterban vertegenwoordigen en opkomen voor de belangen van de patiënt.
• Aanwezig zijn bij vergaderingen. Tijdens en buiten de vergadering ben je in staat actief het patiëntenperspectief naar voren te brengen.

Toelichting op jouw taken tijdens het ontwikkelproces. Mogelijke taken zijn:

• het inbrengen van knelpunten vanuit de achterban;
• het opstellen van de uitgangsvragen;
• meedenken met het zoeken van literatuur;
• meedenken over het schrijven aan conceptteksten;
• het leveren van commentaar op de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen;
• het formuleren van uitkomstmaten.

De voorzitter kan een belangrijke rol spelen bij het effectief in brengen van het patiëntenperspectief. Laat hij/zij alle partijen voldoende aan het woord? Heeft de voorzitter een goede helicopterview over alle partijen en ervaring met multidisciplinair werken? Ga in gesprek met de voorzitter/procesbegeleider als je te weinig inbreng kan leveren. Als je er niet uitkomt neem contact op met jouw patiëntenorganisatie en de initiatief nemende organisatie. Naast de voorzitter is er ook altijd een procesbegeleider aanwezig. De voorzitter en procesbegeleider van de werkgroep van de kwaliteitsstandaard kunnen je als patiëntenvertegenwoordiger op verschillende manieren, zowel binnen als buiten de organisatie, steunen.