Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een richtlijn zorgt ervoor dat deze beter aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten. Hierdoor zal de richtlijn meer in de praktijk worden gebruikt. De patiënteninformatie op basis van de richtlijn kan door patiëntenorganisaties verder verspreid worden, zodat patiënten beter op de hoogte zijn van de zorg die zij mogen verwachten.

Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling is het inbrengen van het [collectief patiëntenperspectief = Het (collectief) patiëntenperspectief is dat wat (alle of een deelgroep) van mensen met een ziekte of aandoening belangrijk vinden. Bij wilsonbekwame patiënten gaat het ook om het perspectief van de naasten.] vanuit een patiëntencollectief of patiëntenorganisatie. De patiëntenvertegenwoordiger bij richtlijnontwikkeling heeft actueel en representatief kennis van de gezamenlijke, gedeelde ervaringen van mensen met dezelfde aandoening of beperking. Hij is op de hoogte wat er belangrijk is voor de doelgroep waar de richtlijn zich op richt. Tegen welke knelpunten lopen patiënten aan? Wat is onduidelijk in de zorg? Daarnaast heeft een patiëntenvertegenwoordiger bij richtlijnontwikkeling ook verstand van het proces van richtlijnontwikkeling en vaardigheden om het patiëntenperspectief in te brengen.

Er zijn verschillende redenen waarom patiëntenparticipatie onmisbaar is bij richtlijnontwikkeling. De eerste reden is dat voorkeuren, kennis en ervaring van patiëntenvertegenwoordigers de inbreng van zorgverleners aanvullen. Zorgverleners of onderzoekers kunnen niet ‘spreken’ namens de patiënt.

Een andere reden is dat de inbreng van het patiëntenperspectief ook bijdraagt aan een breder draagvlak voor de richtlijn. De betrokken patiëntenorganisatie kan de patiënten die ze vertegenwoordigt actief attent maken op de nieuwste aanbevelingen uit de richtlijn. Zo weet de patiënt beter wat hij of zij van de behandeling of zorg mag verwachten.

Dat patiëntenparticipatie belangrijk is, wordt ook steeds meer onderkend door zorgverleners en de overheid. Dat blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat een richtlijn alleen in het [Register = Het Register is een digitaal overzicht van kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten dat voor iedereen toegankelijk en kosteloos te gebruiken is. Met het Register zorgt het Zorginstituut ervoor dat iedereen in Nederland kan zien wat wordt verstaan onder goede zorg en hoe je goede zorg meet. Zo helpen we mee om de zorg in Nederland steeds verder te verbeteren. Het Register is online in te zien op Zorginzicht.] geplaatst kan worden als alle belangrijke partijen, inclusief patiënten(organisaties), naar tevredenheid betrokken zijn geweest bij de ontwikkeling ervan.