Het is belangrijk dat alle relevante [stakeholders = Stakeholders zijn de personen of organisaties die een belang hebben of beïnvloed worden door de aanbevelingen bij het onderwerp van de richtlijn, zoals patiënten, de verschillende zorgverleners of toezichthouders.] zijn betrokken bij een richtlijntraject. Als de richtlijn aansluit bij de achterban van de patiëntenorganisatie is dit een relevante stakeholder. Als patiëntenorganisatie zijn er verschillende mogelijkheden voor deelname. Soms zijn er meerdere relevante patiëntenorganisaties.

Voor de inhoudsdeskundigen geldt dat zij werken in het veld van de doelgroep van de richtlijn. Zij hebben dan ook inhoudelijke kennis en ervaring in de praktijk over het onderwerp. Zij zijn gemandateerd als vertegenwoordiger van een beroepsorganisatie. Patiëntenvertenwoordigers nemen deel als vertegenwoordiger van hun organisatie en brengen het perspectief van de zorggebruiker in. Als er geen organisatie van zorggebruikers bestaat, worden hun koepels gevraagd.

Inbrengen van het patiëntenperspectief

Hoe en wanneer je het patiëntenperspectief kunt inbrengen bij de ontwikkeling van richtlijnen, staat beschreven in deze Richtlijnentool. Andere benamingen van het patiëntenperspectief zijn: de Ervaringsdeskundige Patiënten Mening of Patient Expert Opinion.

De belangrijkste momenten om standpunten van de groep patiënten in te brengen, zijn onder andere:

• vooraf en tijdens de knelpuntenanalyse;
• bij het opstellen van de uitgangsvragen;
• bij het formuleren van relevante uitkomstmaten;
• bij het opstellen van de zoekopdracht voor de literatuur;
• bij het opstellen van de teksten over organisatie van zorg en gedeelde besluitvorming;
• tijdens het bespreken van de opgestelde teksten;
• bij het formuleren van de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen;
• bij het opstellen van de lijst van wat er in de toekomst nog onderzocht moet worden;
• bij het opstellen van patiënteninformatie, keuzetools of andere afgeleide producten.

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

Het is belangrijk om een bewuste keuze maken om deel te nemen aan een richtlijntraject. Is het onderwerp belangrijk voor de achterban en heeft de inbreng van patiëntenperspectief bij deze richtlijn meerwaarde? Ter ondersteuning van de bijdrage kunnen de participatiematrix en aandachtspuntenlijst worden gebruikt. Ga na of jouw patiëntenorganisatie het patiëntenperspectief wil inbrengen in de richtlijn.

Het is belangrijk om bij de start van een richtlijn betrokken te worden, bij voorkeur tijdens de aanvraag van de subsidie, of direct na goedkeuring van de subsidie. Ga na in welk stadium je betrokken wordt.

Regelmatig zijn er meerdere relevante patiëntenorganisaties over het hoofdonderwerp van de richtlijn. Het is belangrijk dat alle relevante patiëntenorganisaties duidelijk zijn voor welke expertise en vanuit welk perspectief zij deelnemen. Het is belangrijk afspraken te maken over de mate van betrokkenheid van alle patiëntenorganisaties, welke rol zij hebben in het traject: richtlijnwerkgroep of klankbordgroep maar ook over de coördinatie van de inbreng van het patiëntenperspectief. Meer informatie vind je in het hoofdstuk Samenwerking met meerdere patiëntenorganisaties. Indien er meerdere patiëntenorganisaties zijn, neem dan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Ga na welke patiëntenorganisaties betrokken moeten zijn bij het onderwerp van de richtlijn en benader deze.

Deelname aan een richtlijnen ontwikkeltraject kost tijd en middelen. Belangrijk bij de keuze voor deelname en inbreng om dit voorafgaand aan de deelname duidelijk te hebben. Zijn er voldoende (vrijwillige) medewerkers, is er een ervaringsdeskundige of beleidsmedewerker en is er de mogelijkheid voor een interne klankbordgroep binnen de patiëntenorganisatie? Veel patiëntenorganisaties hebben een patiëntvertegenwoordiger in de werkgroep die wordt ondersteund door een interne werkgroep binnen de patiëntenorganisatie. In het hoofdstuk Functies binnen richtlijnontwikkeling staat er meer informatie over de interne klankbordgroep. Voor de deelname van een richtlijn is er vaak vergoeding beschikbaar in de vorm van vacatie gelden of een aanvraag via de kwaliteitsgelden. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Mogelijk is het na (gedeeltelijke) herziening nodig om de patiënteninformatie van de richtlijn te updaten. Belangrijk dat hier vooraf al duidelijkheid over is. Zorg dat er afspraken zijn over de financiering hiervan. Bespreek dit met de werkgroep en/of procesbegeleider van de richtlijn.

Melding bij Patiëntenfederatie Nederland

Of jouw organisatie nu wel of niet een bijdrage levert aan het ontwikkelproces: het is van belang dat je meldt bij Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. dat er een richtlijn wordt ontwikkeld die betrekking heeft op jouw achterban en wat jullie betrokkenheid hierbij zal zijn. Zij kunnen patiëntenorganisaties ondersteunen bij de ontwikkeling van een richtlijn. Maar ook organiseren zij regelmatig interactieve Webinars waarbij patiëntenvertegenwoordigers ervaringen kunnen uitwisselen en is er een nieuwsbrief om patiëntenvertegenwoordigers te informeren.