Samenstellen van een werkgroep
Bij de start van een richtlijn wordt een werkgroep samengesteld. De procesondersteuner verzorgt dit. De deelnemers moeten zaken goed met elkaar afstemmen en afspraken maken over de manier van werken.
In de richtlijnwerkgroep zitten vertegenwoordigers van alle beroepsorganisaties die betrokken zijn. Bijvoorbeeld: medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, paramedici, psychologen, bedrijfs- of verzekeringsartsen. Ook zitten vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie(s) in de werkgroep. Vertegenwoordigers van zorgverzekeraars zitten meestal niet in de werkgroep.
Vertegenwoordiging in werkgroep
De direct bij het onderwerp betrokken doelgroepen en organisaties kiezen samen een voorzitter van de werkgroep. Deze organisaties worden ook gevraagd voor de werkgroep. Ook aan de andere betrokkenen wordt gevraagd of zij een rol willen spelen in de werkgroep, of op een andere manier willen bijdragen.
De werkgroepleden bepalen samen met de voorzitter welke andere relevante partijen in de werkgroep vertegenwoordigd worden en hoe de balans tussen de betrokken partijen is.
Beroepsorganisaties vaardigen hun werkgroepleden formeel af. Zij zijn verantwoordelijk voor de inbreng van de professionals die ze vertegenwoordigen. Ze moeten ook draagvlak creëren voor de inhoud van de richtlijn. Patiëntenvertenwoordigers nemen deel als vertegenwoordiger van hun organisatie en brengen het perspectief van de zorggebruiker in. Als er geen organisatie van zorggebruikers bestaat, worden hun koepels gevraagd.
Kerngroep binnen werkgroep
Als het aantal partijen te groot wordt, dan kan een kerngroep binnen de werkgroep gevormd worden. Alle betrokken organisaties geven de leden die in de werkgroep deelnemen hun mandaat. Dat wil zeggen dat zij bevoegd zijn om in naam van de organisatie te handelen.
Aan het begin en het einde van het ontwikkeltraject vullen alle werkgroepleden een belangenverklaring in. Een overzicht van deze belangen staat in een bijlage bij de richtlijn.
Er zijn verschillende manieren om een richtlijn te ontwikkelen en goed te keuren. Dat gaat in de GGZ en de huisartsgeneeskunde bijvoorbeeld anders dan in de jeugdzorg of de ziekenhuiszorg. Daarom wordt aan het begin duidelijk beschreven hoe de manier van werken is. De betrokkenen moeten deze werkwijze ook goedkeuren.
Het samenstellen van de werkgroep bij het NHG
Voor bijna elke NHG-richtlijn wordt een werkgroep samengesteld. Alleen als het gaat om een zeer kleine aanpassing (bijvoorbeeld medicatie-dosering) of iets wat in het verlengde van een [Medical Device Regulation = Medical Device Regulation (MDR) zijn de Europese regels voor medische hulpmiddelen.] (MDR) wordt aangepast, wordt er geen werkgroep samengesteld. De samenstelling van de werkgroep vindt plaats ten tijde van het opstellen van het projectplan voor de richtlijn. De programmaleiders Richtlijnen beslissen over goedkeuring van het projectplan, dit is inclusief de samenstelling van de werkgroep. In de werkgroep zitten naast huisartsen ook vertegenwoordigers van andere beroepsgroepen (bijvoorbeeld medisch specialisten) en patiëntenvertegenwoordigers. Het streven is naar een evenwichtige samenstelling, omdat dit goed is voor het draagvlak van de richtlijn. Uitgangspunten zijn:
- De werkgroep bestaat uit 8-10 personen.
- Minstens de helft van de werkgroepleden is, bij voorkeur praktiserend, huisarts, met én zonder specifieke expertise op het betreffende gebied.
- Werkgroepleden nemen bij voorkeur niet vaker dan 2 keer deel aan een werkgroep over hetzelfde onderwerp.
- Als er een expertgroep van huisartsen bestaat over het onderwerp, wordt deze gevraagd 1 of 2 leden af te vaardigen.
Een wetenschappelijk medewerker en senior wetenschappelijk medewerker van het NHG-cluster Richtlijnontwikkeling begeleiden de werkgroep. Een van hen treedt meestal op als voorzitter van de vergaderingen. Een epidemioloog schrijft de wetenschappelijke onderbouwing van de aanbevelingen. Er is ook een adviseur [farmacotherapie = Farmacotherapie is een behandeling van psychische klachten met behulp van medicijnen. Medicatie kan de klachten verminderen of wegnemen.] bij betrokken.
Bij elke richtlijn inventariseert de wetenschappelijk medewerker welke andere beroepsgroepen naast de huisarts een belangrijke rol hebben in de beschreven zorg. Er zijn verschillende opties voor samenwerking mogelijk:
- Werkgroeplid: een afgevaardigde van een andere beroepsgroep neemt deel aan alle vergaderingen namens zijn eigen beroepsvereniging en is volwaardig lid van de werkgroep.
- Meelezer/adviseur: een meelezer/adviseur leest tijdens het herzieningsproces mee met de notulen en de uitwerking van de uitgangsvragen of geeft specifiek advies over 1 of meerdere onderwerpen binnen de richtlijn.
- Referent: een referent doet mee aan de commentaarronde.
Alle relevante samenwerkingspartners dragen bij aan de knelpunteninventarisatie. Als patiëntvertegenwoordiger ben je een van de relevante samenwerkingspartners. De mate van betrokkenheid kan wel per richtlijn verschillen, afhankelijk van de relevantie en onderwerpen van de richtlijnherziening.
Als patiëntenvertegenwoordiger binnen een NHG-richtlijn heb je de volgende taken:
- Je bent de vertegenwoordiger van je achterban.
- Meedenken bij het opstellen van uitgangsvragen (PICOs) en de bijbehorende uitkomstmaten.
- Kritisch meedenken en conceptteksten meelezen/beoordelen.
- Eventuele inbreng van literatuur vanuit het patiëntenperspectief.
Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger
Ga na of alle voor patiënten relevante beroepsorganisaties betrokken zijn en of er andere patiëntenorganisaties zijn die betrokken kunnen worden.
De voorzitter kan een belangrijke rol spelen bij het effectief inbrengen van het patiëntenperspectief. Laat hij alle partijen voldoende aan het woord? Heeft de voorzitter een goede helicopterview over alle partijen en ervaring met [multidisciplinair = Multidisciplinair betekent dat meerdere disciplines betrokken zijn. Dit in tegenstelling tot monodisciplinair (1 discipline).
Een multidisciplinaire richtlijn is een richtlijn die gezamenlijk en actief door alle betrokken disciplines wordt ontwikkeld en gehanteerd. Een multidisciplinaire richtlijn is disciplineoverkoepelend en grens- en/of domeinoverschrijdend (ketenzorg en transmuraal).] werken?
Naast de voorzitter is er ook altijd een procesbegeleider aanwezig. De voorzitter en procesbegeleider van de werkgroep van de richtlijn kunnen je als patiëntenvertegenwoordiger op verschillende manieren, zowel binnen als buiten de organisatie, steunen. Daarom is het belangrijk de samenwerking te starten met een kennismakingsgesprek met de begeleidende organisatie en de voorzitter van de werkgroep en in gesprek te gaan met de voorzitter/procesbegeleider als je te weinig inbreng kunt leveren.
Hoe kan de voorzitter of de procesbegeleider van de werkgroep jou ondersteunen?
Zorg dat je zowel binnen als buiten de werkgroepvergaderingen goed contact onderhoud met de voorzitter en/of procesbegeleider. Hierdoor blijft het patiëntenperspectief ook bij hen onder de aandacht.
Binnen de werkgroepvergaderingen kan de voorzitter je ondersteunen door bijvoorbeeld:
- Te benadrukken dat het patiëntenperspectief meegenomen wordt in het hele traject.
- Na een medisch inhoudelijke discussie samen te vatten wat er is besloten.
- De tool shared decision making te gebruiken om de gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverlener en patiënt over voorkeursgevoelige richtlijnaanbevelingen te bevorderen.
- Tafelschikking organiseren. Het kan helpen dat je strategisch in de buurt van de voorzitter zit.
Regelmatig contact met de voorzitter van de richtlijn of de begeleidende organisatie helpt je om af te spreken wanneer je het patiëntenperspectief goed kan inbrengen.
Interne klankbordgroep binnen de patiëntenorganisatie
Veel patiëntenorganisaties hebben een patiëntenvertegenwoordiger in de werkgroep die wordt ondersteund door een interne klankbordgroep binnen de patiëntenorganisatie. Deze groep bestaat vaak uit ervaringsdeskundigen, zij lezen mee met de stukken en zijn sparringpartners, zij geven aanvullende toelichting aan de patiëntenvertegenwoordiger in de werkgroep.
Ook is dit handig voor eventuele vervanging bij bijvoorbeeld ziekte. Het profiel van een patiëntenvertegenwoordiger in de werkgroep, in de interne klankbordgroep en voor de beleidsmedewerker richtlijnen hebben een aantal kenmerken, in de hulpmiddelen vind je de verschillende profielen.