Voor patiëntenorganisatie

Als er meerdere patiëntenorganisaties betrokken zijn bij de ontwikkeling van een richtlijn is het belangrijk om elkaar op te zoeken en knelpunten en belangrijke inzichten te delen. Het is belangrijk bij de start van de richtlijn de contacten met de verschillende patiëntenorganisaties te leggen. 

Daarnaast is het mogelijk de mate van betrokkenheid op elkaar af te stemmen op elkaar en afspraken te maken over samenwerking met betrekking tot het inbrengen van het patiëntenperspectief. Hierop kan de eigen mate van betrokkenheid met de patiëntenorganisatie worden bepaald. 

Houd rekening met het korte tijdsbestek waarin dit meestal moet plaatsvinden. Verdeel bij de start van de richtlijn de rollen en werkzaamheden. Bespreek wie contact opneemt met de begeleidende organisatie en de Patiëntenfederatie over vergoeding vanuit de kwaliteitsgelden.

Het patiëntenperspectief is voor een deel gebaseerd op beleving en altijd verbonden aan kwaliteit van leven. Daarmee is dit perspectief niet altijd wetenschappelijk te onderbouwen. Het perspectief kan daarom per patiëntenorganisatie verschillen. Goed om hier vooraf afstemming over te hebben en inzicht in elkaars overwegingen.

Inventariseer bij de verschillende patiëntenorganisaties:

• Hoe zij patiënteninbreng willen borgen tijdens ontwikkeling van de richtlijn.
• Op welke mate men betrokken wil zijn bij de richtlijnontwikkeling.
• Hoe samenwerking binnen de inbreng van het patiëntenperspectief ingericht kan worden.
• Waar jullie het over eens zijn en waar de verschillen zitten.

Om het patiëntenperspectief goed vast te leggen als er meerdere patiëntenorganisaties betrokken zijn, is het advies om gebruik te maken van een samenwerkingsgroep. De samenwerkingsgroep bestaat uit alle patiëntenorganisaties die betrekking hebben op het betreffende onderwerp en werkt als een klankbordgroep om de inbreng van het patiëntenperspectief te versterken.  Voor de samenstelling van deze groep is het fijn om steeds met dezelfde personen en partijen te werken. Dit zorgt voor een goede voortgang, ook richting de werkgroep van de richtlijn.

Door een goede samenwerking in de samenwerkingsgroep kan de betrokkenheid van de deelnemende patiëntenorganisatie in de ontwikkeling van de richtlijn kan daarmee verschillen. De leden van de samenwerkingsgroep kunnen vanuit hun midden een deelnemer afvaardigen in de richtlijnwerkgroep. De andere leden van de samenwerkingsgroep ondersteunen en adviseren de patiëntenvertegenwoordiger(s) in de werkgroep. Zij bieden (gezamenlijk) input voor de knelpuntenanalyse, en lezen waar nodig en mogelijk mee, maar tenminste tijdens de commentaarfase. Men zal dan in de samenwerkingsgroep afspraken moeten maken over:

• de wijze van samenwerking;
• hoe de samenwerkingsgroep wordt geraadpleegd;
• hoe de perspectieven worden ingebracht;
• op welke wijze de knelpunten en commentaren worden aangeleverd aan de werkgroep.