Een richtlijn sluit zo goed mogelijk aan op de behoeften van zorgverleners en patiënten in de dagelijkse praktijk. Aan het begin van het ontwikkeltraject inventariseert de werkgroep daarom knelpunten in de diagnostiek, behandeling en zorg. Deze knelpunten kunnen medisch-inhoudelijk zijn. Bijvoorbeeld dat het onduidelijk is wanneer welke behandeling het beste is. De knelpunten kunnen ook organisatorisch zijn. Meestal zijn er te veel knelpunten voor één richtlijn. Dan is het nodig knelpunten te prioriteren. Criteria zijn bijvoorbeeld: omvang en ernst van het knelpunt of gezondheidswinst door het oplossen van het knelpunt. Knelpunten inventariseren, bespreken en prioriteren gebeurt vaak tijdens een ‘invitational conference’, een conferentie op uitnodiging, of via een schriftelijke knelpunteninventarisatie.

Knelpunteninventarisatie bij de MSZ

Een knelpuntenanalyse richt zich zowel op de inhoud (onderzoek, behandeling) als op de organisatie van de zorg (wie doet wat, wanneer en wie is verantwoordelijk). Alle belangrijke partijen wordt gevraagd naar knelpunten.
Methoden om knelpunten in kaart te brengen zijn: literatuuronderzoek, vragenlijstonderzoek, groepsgesprekken (focusgroepen), interviews met sleutelfiguren. Zo wordt een goed beeld geschetst van de belangrijkste knelpunten in de praktijk. Op basis daarvan kiest de werkgroep welke aan bod gaan komen in de richtlijn. Ook wordt bij de knelpuntenanalyse nagegaan wat acceptatie en invoering van de toekomstige richtlijn kan belemmeren.

Bij de knelpuntenanalyse staat de zorgvraag, en niet de zorgverlener, centraal. Ook is het goed om in de knelpuntenanalyse aandacht te besteden aan andere ziekten en aandoeningen die vaak samengaan met het onderwerp van de richtlijn (multi- en comorbiditeit). Ook is het nuttig om na te gaan welke andere richtlijnen al een antwoord geven op deze knelpunten.

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

Om de knelpunten vanuit patiëntenperspectief in te brengen is het belangrijk dat je goed kunt aangeven wat patiënten vanuit jouw achterban belangrijk vinden met betrekking tot de behandeling, zorg of voorlichting en welke problemen er precies spelen. Daarnaast is het belangrijk dat je goed op de hoogte bent van de laatste ontwikkelingen in de behandeling en voorlichting. Ga na of er al bekend is wat patiënten belangrijk vinden en tegen welke knelpunten zij aanlopen. Misschien zijn er al raadplegingen gehouden of kun je gebruik maken van de signalen die telefonisch of via sociale media bij je patiëntenorganisatie gemeld worden. Ga na of deze ervaringen een goed, compleet en recent beeld geven van wat belangrijk is vanuit het patiëntenperspectief, of dat een aanvullende achterbanraadpleging nodig is.

Als je onvoldoende op de hoogte bent, raadpleeg dan jouw patiëntenorganisatie of vraag om tijd en/of budget om als werkgroep of patiëntenorganisatie een goede knelpuntenanalyse uit te voeren.

Om echt te weten wat er relevant is voor patiënten en waar zij knelpunten ervaren, kan een achterbanraadpleging zinvol zijn. Jouw patiëntenorganisatie kan je helpen met het bepalen of en hoe je jouw achterban raadpleegt. Voor meer informatie over de verschillende vormen van achterbanraapleging, zie het hoofdstuk Vormen van achterbanraadpleging. Het resultaat van de achterbanraadpleging kan je inbrengen in de knelpuntenanalyse. Het is belangrijk om hier dus ruim op tijd mee te beginnen. In de eerste werkgroep bijeenkomst worden de verzamelde knelpunten geprioriteerd. Daarna is het inbrengen van een knelpunt voor een nieuwe uitgangsvraag niet meer mogelijk. Als dit niet lukt, bespreek dit dan, mogelijk is er dan ruimte om op een volgende bijeenkomst nog een knelpunt in te brengen vanuit patiëntenperspectief.

Zorg dat er voldoende middelen zijn om een achterbanraadpleging uit te voeren, dat kan als er in de begroting van de betreffende richtlijn geld is opgenomen voor het raadplegen van patiënten. Is dit onvoldoende, neem dan contact op met de Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Als er meerdere patiëntenorganisaties betrokken zijn bij de knelpuntenfase is het slim om de knelpunten met elkaar te delen.