Patiëntenparticipatie betekent het benutten van de specifieke [ervaringsdeskundigheid = Ervaringsdeskundigheid is de vaardigheid om kennis en ervaring over het eigen herstelproces, gecombineerd met kennis en ervaringen van anderen, zodanig in te zetten dat het voor anderen betekenis krijgt. Ervaringsdeskundigen hebben zodanig afstand genomen van hun eigen problematiek dat zij hun eigen ervaringen en die van anderen functioneel kunnen in zetten.] van patiënten voor het verbeteren van de zorg.

Bij patiëntenparticipatie kun je denken aan:

• Deelname van patiëntenvertegenwoordigers bij het ontwikkelen van producten zoals richtlijnen, [indicatoren = Een indicator is een ‘meetinstrument’ dat een aanwijzing geeft over de kwaliteit van de zorg.], [keuzehulpen = Een keuzehulp is (schriftelijk of elektronisch) voorlichtingsmateriaal dat gedeelde besluitvorming ondersteunt. Een keuzehulp stimuleert om na te denken over de voor- en nadelen van de verschillende (behandel)opties, hoe belangrijk hij/zij ze vindt en welke andere overwegingen belangrijk zijn. De keuzehulp beschrijft tenminste: (1) wat de mogelijkheden zijn voor de patiënt (waaronder ook niet behandelen), (2) de voor- en nadelen daarvan, (3) expliciete ondersteuning voor de patiënt bij het wegen van de mogelijkheden. De keuzehulp dient ontwikkeld te zijn in samenwerking met patiënten(organisaties).], digitale diensten en patiënteninformatie.
• Het beoordelen van onderzoeksaanvragen op relevantie en haalbaarheid vanuit patiëntenperspectief door patiënten die tot deskundigen zijn opgeleid.
• Het inbrengen van het patiëntenperspectief. Het patiëntenperspectief kun je ophalen door patiënten te raadplegen via interviews, [focusgroepen = Een focusgroep is een (kwalitatieve) onderzoeksmethode waarbij een groep mensen wordt samengebracht om te discussiëren over een vooraf bepaald onderwerp. Een focusgroep is dus een soort interview waaraan meerdere respondenten tegelijkertijd deelnemen. De onderzoeker stelt vragen aan de groep en faciliteert de discussie. Het doel van een focusgroep is om data te verzamelen.] of vragenlijsten.

Voor de verschillende vormen van participatie heb je mensen met verschillende capaciteiten nodig. Voor de intensievere vormen, zoals meebeslissen, heb je bijvoorbeeld mensen nodig met inhoudelijke kennis over wat er bij een groep patiënten leeft. Dit kunnen ook beleidsmedewerkers zijn van patiëntenorganisaties. Daarbij wordt dan wel verwacht dat je namens een patiëntenorganisatie of koepel optreedt. Deze persoon moet beschikken over kennis van de betreffende patiëntengroep en hun voorkeuren en wensen. Het is dus van belang om goed af te wegen welk type patiëntenvertegenwoordiger het best betrokken kan worden bij burger- of patiëntenparticipatietrajecten, en vooraf met elkaar af te spreken welke vorm van participatie wordt verwacht. Zo zijn verwachtingen te managen en wordt teleurstelling achteraf voorkomen.