Om het patiëntenperspectief op een goede manier in te kunnen brengen, moet je voldoende tijd, kennis en vaardigheden hebben. Bij kennis gaat het onder andere om kennis over ervaringen van jouw achterban en kennis over het zorgproces en behandelingen. Je kunt boven de aandoening uitstijgen (helicopterview). Het is van belang dat je beschikt over een bepaalde mate van acceptatie van jouw ervaringsgebied, en daardoor op een positieve en constructieve wijze, met gepaste emotie en gevoel voor redelijkheid, inbreng kunt leveren.

Daarnaast is het aan te raden om kennis te hebben over evidence based richtlijnontwikkeling (EBRO) en de [GRADE-methodiek = GRADE staat voor Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation. De GRADE-methode wordt gebruikt om de kwaliteit van het wetenschappelijke bewijs en de sterkte van een aanbeveling te bepalen. Het is onderdeel van de evidence based richtlijnontwikkeling (EBRO)-methodiek.]. Je hebt kennis over hoe je het patiëntenperspectief bij richtlijnen kunt inbrengen.

Als je die kennis nog niet voldoende hebt, kan een cursus hierbij helpen.

Je bent formeel afgevaardigd namens de patiëntenorganisatie (gemandateerd door het bestuur). Vraag na bij je patiëntenorganisatie wat er van je verwacht wordt. Je vertegenwoordigt zoveel mogelijk de doelgroep van de richtlijn. Je stemt af met jouw patiëntenorganisatie, zodat je spreekt namens deze groep patiënten. Je hebt geen bezwaar dat je met naam en toenaam in de richtlijn genoemd wordt. Als je hier bezwaar tegen hebt, is het mogelijk om dit aan te geven. Eventueel komt er dan in de richtlijn te staan 'vertegenwoordiger patiëntenorganisatie'.

Je kunt werkgroep vergaderingen bijwonen, stukken lezen en daar commentaar op geven. Je kunt met artsen, hulpverleners en beleidsmakers vanuit het patiëntenperspectief discussiëren over het onderwerp in een werkgroep. 'Domme' vragen stellen mag; die kunnen heel verhelderend zijn.

Het profiel van een patiëntenvertegenwoordiger heeft een aantal kenmerken, in de hulpmiddelen vind je de verschillende profielen.

Cursussen en trainingen

Er zijn verschillende cursussen als je ervaringsdeskundige bij richtlijnen wilt inzetten.

PGOsupport
De cursussen van PGOsupport zijn toegankelijk voor patiënten- en cliëntenvertegenwoordigers en andere mensen die zich bezighouden met patiëntenparticipatie. Hier kan je meer vinden over de dienstverlening van PGOsupport aan patiëntenorganisaties.

EBRO-training
Het Kennisinstituut biedt een training evidence based richtlijnontwikkeling (EBRO-training) aan. Deze training geeft je inzicht in de werkwijze en methodiek van moderne richtlijnontwikkeling. De training is bedoeld voor: medisch specialisten, andere zorgverleners en professionele patiëntvertegenwoordigers die betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling en professionals die bekend willen raken met richtlijnontwikkeling. Tijdens deze training komen de volgende onderwerpen aan bod: algemene inleiding over EBRO, identificeren van knelpunten, het opstellen van [uitgangsvragen = Een uitgangsvraag is een vraag over screening, diagnostiek, behandeling of zorg waarop de richtlijn een antwoord geeft. Deze resulteert uit de knelpuntenanalyse in de voorbereidingsfase van de richtlijnontwikkeling. Uitgangsvragen worden opgesteld om de richtlijn verder uit te werken aan de hand van gerichte literatuursearches.] en zoekvragen, beoordelen en interpreteren van wetenschappelijke literatuur volgens GRADE-methodiek, opstellen van richtlijnteksten waaronder de overwegingen en aanbevelingen.