In de voorbereidingsfase wordt het onderwerp en de werkwijze voor de richtlijn bepaald. Het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen of te herzien komt meestal van één of meerdere medisch wetenschappelijke beroepsorganisaties. Maar ook een patiëntenorganisatie kan het initiatief nemen of aandacht vragen voor de wens van een richtlijn(herziening).

De initiatiefnemer van een richtlijn maakt een plan van aanpak, en vraagt financiering aan. Er wordt ook bepaald of een richtlijn volledig of gedeeltelijk wordt gemaakt of herzien. Er is afstemming over de manier van werken, de afbakening van het onderwerp en de samenstelling van een werkgroep.

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

Dit is het moment dat je als patiëntenorganisatie moet bedenken of en hoe je mee wilt doen aan de ontwikkeling of herziening van een richtlijn en in welke mate. Verbeterpunten rondom het onderwerp van de richtlijn worden in de voorbereiding meegenomen. In een richtlijn wordt een beperkt aantal vragen uitgewerkt. Dat betekent dat niet altijd alle aangedragen knelpunten worden uitgewerkt of herzien in een al bestaande richtlijn. Het is belangrijk om vanuit het [patiëntenperspectief = Het (collectief) patiëntenperspectief is dat wat (alle of een deelgroep) van mensen met een ziekte of aandoening belangrijk vinden. Bij wilsonbekwame patiënten gaat het ook om het perspectief van de naasten.] de volgorde van de verbeterpunten te bepalen in mate van belangrijkheid. Zo weet jij waarvoor je je inzet. Daarnaast is dit het moment om ook te borgen dat de patiëntenorganisatie geld en tijd heeft om volwaardig deel te nemen aan de ontwikkeling van de richtlijn.