Als je als patiëntenvertegenwoordiger betrokken bent bij een richtlijn, is het van belang dat je goed op de hoogte bent van wat belangrijk is voor de doelgroep waar de richtlijn of zorgstandaard zich op richt. Tegen welke knelpunten lopen deze mensen aan? Wat is onduidelijk in de zorg? Het is goed om dit niet alleen te baseren op wat je zelf weet of meegemaakt hebt, maar ook op de ervaringen van je achterban. Alles wat ingebracht wordt door de patiëntenvertegenwoordiger moet de mening te zijn van meerdere patiënten, en niet van één patiënt. Het is dus belangrijk om de mening van meerdere patiënten te verzamelen.

De verzamelde meningen van patiënten noemen we ook wel ‘Ervaringsdeskundige Patiënten Mening’ (‘Patient Expert Opinion’): een standpunt gebaseerd op ervaringen en meningen van een (grotere) groep patiënten die op een grondige manier verzameld zijn.

Zorg dat je voordat de richtlijnontwikkeling begint goed in kaart brengt wat het perspectief is van de patiëntengroep die jij vertegenwoordigt. Zo kun je het patiëntenperspectief tijdens het hele proces van richtlijnontwikkeling proactief inbrengen. Maak gebruik van bronnen, zoals een telefonische hulplijn, ervaringsverhalen, bijeenkomsten, social media of lotgenotencontact. Al deze bronnen geven inzicht in de vragen en ervaringen van patiënten.

[Focusgroepen = Een focusgroep is een (kwalitatieve) onderzoeksmethode waarbij een groep mensen wordt samengebracht om te discussiëren over een vooraf bepaald onderwerp. Een focusgroep is dus een soort interview waaraan meerdere respondenten tegelijkertijd deelnemen. De onderzoeker stelt vragen aan de groep en faciliteert de discussie. Het doel van een focusgroep is om data te verzamelen.] en vragenlijsten kunnen helpen de informatie te verdiepen. Breng daarna samen met het bestuur of het bureau van jouw organisatie een [prioritering = Prioriteren betekent aangeven wat het belangrijkst is en dus het eerst moet gebeuren.] aan. Zodat je de inbreng van het patiëntenperspectief in de werkgroep gericht kunt vormgeven.

Het geeft je een goede basis om van tevoren te bedenken wat jij graag voor jouw patiëntengroep wilt bereiken. Daar profiteer je in alle fases van de richtlijnontwikkeling van. Want het patiëntenperspectief moet vanaf het begin in de richtlijn verankerd zijn. Hoe later in het proces je het patiëntenperspectief inbrengt, hoe moeilijker het is om het alsnog een plaats te geven.

Het patiëntenperspectief is een uniek perspectief. Zonder patiënt is er geen behandeling of onderzoek. De patiënt doorloopt het hele zorgtraject. En in het hele traject neemt de patiënt altijd de centrale plek in. De mening van de [ervaringsdeskundige patiënt = Iemand die ervaring heeft in de zorg, deze ervaring heeft omgezet in ervaringskennis en in staat is om deze kennis ook professioneel in te zetten en over te dragen op anderen is ervaringsdeskundig. De inbreng van ervaringsdeskundigheid wordt gezien als een belangrijk instrument voor het realiseren van vraagsturing of vraaggerichtheid vanuit het patiëntenperspectief. De inzet van ervaringsdeskundigheid is onderdeel van zorg die het herstelproces van patiënten ondersteunt.] is dus eigenlijk onmisbaar: “Niet over ons, zonder ons”. Het patiëntenperspectief is voor een deel gebaseerd op beleving en altijd verbonden aan kwaliteit van leven. Daarom is dit perspectief niet altijd wetenschappelijk te onderbouwen.

Het inbrengen van het patiëntenperspectief kan op verschillende manieren. Kort samengevat kan dit gedaan worden door een patiëntenvertegenwoordiger deel te laten nemen in de werkgroep die de richtlijn ontwikkelt, door mee te lezen of door vooraf knelpunten in te brengen.

Je kunt het patiëntenperspectief op verschillende momenten in de werkgroep inbrengen:

In de voorbereidingsfase

• Tijdens het opstellen van het plan van aanpak
• Vooraf en tijdens de [knelpuntenanalyse = Het inventariseren van knelpunten onder zorgverleners en patiënten in de dagelijkse praktijk bij screening, diagnostiek, behandeling en zorg.], door middel van een [achterbanraadpleging = Bij een achterbanraadpleging wordt onder de leden van de organisatie en/of de groep die de organisatie vertegenwoordigd hun perspectief opgehaald.]
• Bij het opstellen van de [uitgangsvragen = Een uitgangsvraag is een vraag over screening, diagnostiek, behandeling of zorg waarop de richtlijn een antwoord geeft. Deze resulteert uit de knelpuntenanalyse in de voorbereidingsfase van de richtlijnontwikkeling. Uitgangsvragen worden opgesteld om de richtlijn verder uit te werken aan de hand van gerichte literatuursearches.]
• Bij het formuleren van relevante [uitkomstmaten = Een uitkomstmaat is een meetresultaat waarop een interventie wordt beoordeeld. Men maakt onderscheid in harde uitkomstmaten zoals sterfte en invaliditeit en intermediaire uitkomstmaten. Die laatste hangen meestal slechts indirect met harde uitkomstmaten samen, bijvoorbeeld cholesterolwaarden en bloeddruk bij cardiovasculaire ziekten. Uitkomstmaten zijn belangrijk in wetenschappelijk onderzoek en voor medische richtlijnen.]

In de ontwikkelingsfase

• Bij het opstellen van de zoekopdracht voor de literatuur
• Bij het beoordelen en samenvatten van literatuur
• Bij het opstellen van de teksten over organisatie van zorg en gedeelde besluitvorming
• Bij het formuleren van de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen
• Formuleren van de wensen en voorkeuren van patiënten
• Tijdens het bespreken van de opgestelde teksten en aanbevelingen

Tijdens de afrondingsfase

• Bij het opstellen van de lijst van wat er in de toekomst nog onderzocht moet worden ([kennislacunes = In de context van richtlijnontwikkeling kan van een kennislacune worden gesproken als na kennisverzameling geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. In de kennislacune staat het hiaat/gebrek aan kennis verwoord.])
• Bij het opstellen van [patiënteninformatie = Patiënteninformatie is voorlichtingsmateriaal, bijvoorbeeld een keuzehulp, keuzekaart of consultkaart, dat gedeelde besluitvorming (Samen Beslissen) ondersteunt. Het stimuleert de patiënt om na te denken over de voor- en nadelen van de verschillende (behandel)opties, hoe belangrijk hij/zij ze vindt en welke andere overwegingen belangrijk zijn.], [keuzehulpen = Een keuzehulp is (schriftelijk of elektronisch) voorlichtingsmateriaal dat gedeelde besluitvorming ondersteunt. Een keuzehulp stimuleert om na te denken over de voor- en nadelen van de verschillende (behandel)opties, hoe belangrijk hij/zij ze vindt en welke andere overwegingen belangrijk zijn. De keuzehulp beschrijft tenminste: (1) wat de mogelijkheden zijn voor de patiënt (waaronder ook niet behandelen), (2) de voor- en nadelen daarvan, (3) expliciete ondersteuning voor de patiënt bij het wegen van de mogelijkheden. De keuzehulp dient ontwikkeld te zijn in samenwerking met patiënten(organisaties).] of andere afgeleide producten
• Bij het opstellen van [indicatoren = Een indicator is een ‘meetinstrument’ dat een aanwijzing geeft over de kwaliteit van de zorg. ]
• Bij het informeren van patiënten over de nieuwe richtlijn