Niet alle knelpunten kunnen worden meegenomen bij de ontwikkeling of herziening van een richtlijn. De knelpunten worden bestudeerd en geprioriteerd. De geselecteerde knelpunten zijn de basis voor de uitgangsvragen die de werkgroep vervolgens opstelt. Uitgangsvragen zijn vragen waarop de richtlijn een antwoord geeft in de vorm van aanbevelingen. Ze vormen de kapstok van de richtlijn. De uitgangsvragen komen voort uit de knelpunten. Alle uitgangsvragen worden in een raamwerk vastgelegd, de werkgroep geeft hier akkoord op.

Uitgangsvragen kunnen gaan over: ontstaan van de aandoening (etiologie), voorkomen van de aandoening (preventie), stellen van de diagnose, onderzoek en behandeling, prognose en organisatie van zorg (wie doet wat en wanneer). Ook wordt met patiëntenvertegenwoordigers besproken of er aparte uitgangsvragen moeten komen die van belang zijn vanuit patiëntenperspectief. De uitgangsvragen beschrijven zo specifiek mogelijk over wie de uitgangsvraag gaat en wat de belangrijkste uitkomstmaten* zijn. Bij de PICO's worden de belangrijkste uitkomstmaten door de werkgroep geprioriteerd.

Per uitgangsvraag wordt gekeken hoe deze het beste kan worden beantwoord. Dit gebeurt in principe door een aanbeveling, die gebaseerd is op wetenschappelijke kennis, expertise van zorgverleners en waarden en voorkeuren van zorgvragers. Maar de uitgangsvraag kan ook worden beantwoord door zelf kennis te verzamelen op een verantwoorde en systematische manier. Als dit ontbreekt of als er tegenstrijdige uitspraken zijn, dan kan het ook door het maken van heldere afspraken. Dan kan de werkgroep samen beslissen een aanbeveling te formuleren op basis van de expertise en inzichten van de werkgroep.

De werkgroep bepaalt de prioritering voor de uitgangsvragen en selecteert de meest belangrijke uitgangsvragen.

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

Zorg dat bij elke uitgangsvraag het patiëntenperspectief wordt meegenomen. Denk daarbij ook aan begrijpelijke communicatie naar de patiënt (rol patiënt, beslismomenten, stopmomenten, communicatiemomenten tussen arts en patiënt, belasting voor de patiënt). Breng uitgangsvragen in die vanuit het patiëntenperspectief belangrijk zijn. Als het nodig om het patiëntenperspectief bij een bepaald onderwerp extra te belichten, stel dan voor om een uitgangsvraag met sub vragen op te stellen waarbij deze verschillende perspectieven naar voren komen. Ga na welke uitgangsvragen belangrijk zijn vanuit patiëntenperspectief. Deze kun je tijdens het schrijven van de conceptteksten meelezen en becommentariëren. De overige teksten kun je in een later stadium doornemen. Let erbij het formuleren van de uitgangsvraag op dat het knelpunt goed wordt vertaald naar een uitgangsvraag.

Het komt voor dat de uitgangsvragen al zijn opgesteld. Ga na of in de opgestelde uitgangsvragen het patiëntenperspectief al voldoende is meegenomen. Is dat niet het geval, zoek dan een mogelijke oplossing samen met de werkgroep. De procesbegeleider informeert als dat nodig is de initiatief nemende Wetenschappelijke Vereniging. Als er meer ondersteuning nodig is om tot een goede oplossing te komen, kan dit worden gevraagd aan de Patiëntenfederatie of Federatie Medisch Specialisten (FMS) .

Het formuleren van een uitgangsvraag vanuit het patiëntenperspectief.

Let bij de formulering en het bepalen van de belangrijkste uitgangsvragen op:

• Opname onderdelen van behandeling en zorg die belangrijk zijn voor patiënten.
• Opname onderdelen van behandeling en zorg die een knelpunt zijn voor patiënten.
• Aandacht voor hulp bij veranderingen in leefstijl die leiden tot vermindering van   
  klachten.
• Aandacht voor behoefte aan informatie en steun bij patiënten en naasten.
• Aandacht voor behoefte aan informatie over samen beslissen als er meerdere behandelopties mogelijk zijn.
• Aandacht voor niet behandelen.
• Het feit dat alles zonder waardeoordeel is opgeschreven.
• Patiëntengroepen die speciale aandacht nodig hebben (bijvoorbeeld: kinderen, ouderen, verstandelijk gehandicapten, laaggeletterden, allochtonen).