Deelname aan een richtlijn als patiëntenorganisatie
Het is belangrijk dat alle relevante [stakeholders = Stakeholders zijn de personen of organisaties die een belang hebben of beïnvloed worden door de aanbevelingen bij het onderwerp van de richtlijn, zoals patiënten, de verschillende zorgverleners of toezichthouders.] zijn betrokken bij een richtlijntraject. Als de richtlijn aansluit bij de achterban van de patiëntenorganisatie is dit een relevante stakeholder. Als patiëntenorganisatie zijn er verschillende mogelijkheden voor deelname. Soms zijn er meerdere relevante patiëntenorganisaties.
Voor de inhoudsdeskundigen geldt dat zij werken in het veld van de doelgroep van de richtlijn. Zij hebben dan ook inhoudelijke kennis en ervaring in de praktijk over het onderwerp. Zij zijn gemandateerd als vertegenwoordiger van een beroepsorganisatie. Patiëntenvertenwoordigers nemen deel als vertegenwoordiger van hun organisatie en brengen het perspectief van de zorggebruiker in. Als er geen organisatie van zorggebruikers bestaat, worden hun koepels gevraagd.
Inbrengen van het patiëntenperspectief
Hoe en wanneer je het patiëntenperspectief kunt inbrengen bij de ontwikkeling van richtlijnen, staat beschreven in deze Richtlijnentool. Andere benamingen van het patiëntenperspectief zijn: de Ervaringsdeskundige Patiënten Mening of Patient Expert Opinion.
De belangrijkste momenten om standpunten van de groep patiënten in te brengen, zijn onder andere:
- vooraf en tijdens de knelpuntenanalyse;
- bij het opstellen van de uitgangsvragen;
- bij het formuleren van relevante uitkomstmaten;
- bij het opstellen van de zoekopdracht voor de literatuur;
- bij het opstellen van de teksten over organisatie van zorg en gedeelde besluitvorming;
- tijdens het bespreken van de opgestelde teksten;
- bij het formuleren van de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen;
- bij het opstellen van de lijst van wat er in de toekomst nog onderzocht moet worden;
- bij het opstellen van patiënteninformatie, keuzetools of andere afgeleide producten.
Deelname aan een richtlijn als patiëntenorganisatie bij de MSZ
Bij de start van een richtlijn worden alle relevante patiëntenorganisaties benaderd. Indien er niet bekend is of er een patiëntenorganisatie bestaat voor de aandoening die de richtlijn behandelt, wordt er contact opgenomen met Patiëntenfederatie Nederland of MIND. Niet voor elke aandoening is er een relevante patiëntenorganisatie. Als er geen relevante patiëntenorganisatie is, wordt gekeken hoe het patiëntenperspectief dan kan worden ingebracht.
Bij modulair onderhoud in de clusterorganisatie is de deelname voor langere termijn geborgd. Hierbij zijn er richtlijn-overstijgende clustergroepen. Clustergroepen maken het mogelijk overzicht op onderwerpen te creëren voor alle betrokken organisaties. Voor deelname aan de clustergroepen krijgen medisch specialisten voor langere tijd mandaat vanuit de wetenschappelijke verenigingen. In deze clustergroepen worden er ook patiëntvertegenwoordigers gemandateerd vanuit de patiëntenorganisaties. In basis is men gemandateerd voor drie jaar.
Als je niet bij de start van de ontwikkeling van de richtlijn betrokken bent, ga dan na of het mogelijk is om (een gedeelte van) het proces opnieuw te doorlopen, zodat je het patiëntenperspectief alsnog kunt inbrengen op belangrijke punten.
Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger
Het is belangrijk om een bewuste keuze maken om deel te nemen aan een richtlijntraject. Is het onderwerp belangrijk voor de achterban en heeft de inbreng van patiëntenperspectief bij deze richtlijn meerwaarde? Ter ondersteuning van de bijdrage kunnen de participatiematrix en aandachtspuntenlijst worden gebruikt. Ga na of jouw patiëntenorganisatie het patiëntenperspectief wil inbrengen in de richtlijn.
Het is belangrijk om bij de start van een richtlijn betrokken te worden, bij voorkeur tijdens de aanvraag van de subsidie, of direct na goedkeuring van de subsidie. Ga na in welk stadium je betrokken wordt.
Regelmatig zijn er meerdere relevante patiëntenorganisaties voor het hoofdonderwerp van de richtlijn. Het is belangrijk dat alle relevante patiëntenorganisaties duidelijk zijn voor welke expertise en vanuit welk perspectief zij deelnemen. Het is belangrijk afspraken te maken over de mate van betrokkenheid van alle patiëntenorganisaties, welke rol zij hebben in het traject: richtlijnwerkgroep of klankbordgroep maar ook over de coördinatie van de inbreng van het patiëntenperspectief. Meer informatie vind je in het hoofdstuk Samenwerking met meerdere patiëntenorganisaties. Indien er meerdere patiëntenorganisaties zijn, neem dan
Deelname aan een richtlijnontwikkeltraject kost tijd en middelen. Belangrijk bij de keuze voor deelname en inbreng om dit voorafgaand aan de deelname duidelijk te hebben. Zijn er voldoende (vrijwillige) medewerkers, is er een ervaringsdeskundige of beleidsmedewerker en is er de mogelijkheid voor een interne klankbordgroep binnen de patiëntenorganisatie? Veel patiëntenorganisaties hebben een patiëntenvertegenwoordiger in de werkgroep die wordt ondersteund door een interne werkgroep binnen de patiëntenorganisatie. In het hoofdstuk Functies binnen richtlijnontwikkeling staat meer informatie over de interne klankbordgroep. Voor de deelname aan een richtlijn is er vaak vergoeding beschikbaar in de vorm van vacatiegelden of een aanvraag via de kwaliteitsgelden. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met
Mogelijk is het na (gedeeltelijke) herziening nodig om de patiënteninformatie van de richtlijn te updaten. Belangrijk dat hier vooraf al duidelijkheid over is. Zorg dat er afspraken zijn over de financiering hiervan. Bespreek dit met de werkgroep en/of procesbegeleider van de richtlijn.
Als jouw patiëntenorganisatie een stem wil hebben in modulair onderhoud, is het belangrijk om de deelname te bepalen in de stuurgroep en expertgroep van de clusterorganisatie. Als je goed betrokken wil zijn bij de keuze voor en de argumentatie binnen de prioritering van de modules, is het belangrijk om in de stuurgroep deel te nemen. In de expertisegroep wordt de richtlijn uiteindelijk ontwikkeld. De leden van de expertisegroep mogen wel meestemmen met de prioritering. Per ronde kan het verschillen of je patiëntenorganisatie betrokken is bij de ontwikkeling van de onderliggende modules. Elke keer zal de patiëntenorganisatie die keuze moeten maken. Je geeft je namelijk voor minimaal 3 jaar op voor zowel de cluster- als de expertgroep.
Melding bij Patiëntenfederatie Nederland
Of jouw organisatie nu wel of niet een bijdrage levert aan het ontwikkelproces: het is van belang dat je meldt bij
In het afsprakenformulier Samenwerking binnen een kwaliteitsdocument kan je bij de start van een richtlijn de afspraken tussen wetenschappelijke vereniging en de patiëntenorganisatie vastleggen.
Een lijst van relevante onderwerpen vanuit het patiëntenperspectief.