Vaststellen doel, onderwerp en doelgroep
De eerste stap in de ontwikkeling van een richtlijn is gezet: bij de start de richtlijn is er bepaald wat het onderwerp van de richtlijn zal worden. Of welke richtlijn of gedeelte van de richtlijn moet worden herzien.
Na de bepaling van het onderwerp van nieuwe richtlijnen wordt het onderwerp afgebakend. Er wordt bepaald waar de richtlijn wel en niet over gaat. Dit hangt ook samen met het bereik van de richtlijn; is de richtlijn huisartsgeneeskundig, medisch specialistisch of bedoeld voor multidisciplinair en/of [transmuraal = Letterlijk betekent transmuraal “door de muren heen”. Het gaat dus om zorg die zich niet tot één medisch specialist beperkt.] gebruik?
Ook wordt er aangegeven welke andere aandoeningen zoals ([co- en multimorbiditeit = Multimorbiditeit betekent dat iemand meerdere chronische aandoeningen heeft, die elkaar onderling beïnvloeden. Deze aandoeningen hoeven niet met elkaar gerelateerd te zijn. Bij co-morbiditeit zijn deze aandoeningen wel aan elkaar gerelateerd.]) worden meegenomen, en welke niet. De doelstelling van de richtlijn wordt beschreven. Ook de verschillende doelgroepen worden benoemd. Doelgroepen zijn bijvoorbeeld: zorgaanbieders, zorggebruikers, en zorgfinanciers. Per uitgangsvraag moet worden vastgesteld welke patiëntenorganisatie betrokken is.
De knelpunteninventarisatie bestaat uit een brede analyse van knelpunten en behoeften onder professionals, patiënten en stakeholders. Deze analyse is schriftelijk of via een [invitational conference = Bijeenkomst voor genodigden aan de start van een richtlijn.]. Op grond van deze analyse wordt besloten of:
- er een valide knelpunt is;
- er ongewenste praktijkvariatie is;
- de richtlijn en aanbevelingen nog geldig zijn;
- de richtlijn niet meer geldig is en/of de aanbeveling moet worden geüpdatet;
- de richtlijn kan worden samengevoegd met een andere richtlijn(module);
- de richtlijn verouderd is en kan vervallen;
- de richtlijn nieuw ontwikkeld moet worden.
Vaststellen doel, onderwerp en doelgroep het NHG
Het doel, onderwerp en de doelgroep van de richtlijn wordt vastgesteld door het NHG. Patiëntvertegenwoordigers/organisaties worden betrokken als de werkgroep wordt samengesteld. Richtlijnen die ontwikkeld worden door het NHG zijn altijd bedoeld voor gebruik in de huisartsenpraktijk, om de huisarts handvatten/aanbevelingen te geven voor het verlenen van goede, evidence based zorg aan patiënten. Het NHG maakt geen richtlijnen voor zeldzame aandoeningen.
Oriënterend literatuuronderzoek
In deze fase voert de medisch informatiespecialist van het NHG het oriënterend literatuuronderzoek uit. Tijdens het literatuuronderzoek wordt er gekeken in databases of er over het onderwerp wetenschappelijke publicaties te vinden zijn.
In eerste instantie gaat het hierbij om systematische reviews en (inter)nationale evidence based richtlijnen. Daarnaast wordt gezocht naar artikelen met de thema’s eerstelijnszorg, migratieachtergrond, sekse/gender, arbeid, implementatie, patiënten perspectief, spoed, en naar Nederlands onderzoek. Aan de hand van de resultaten van dit literatuuronderzoek oriënteert de wetenschappelijk medewerker zich op het onderwerp. Het literatuur onderzoek richt zich ook op het patiënten perspectief over het onderwerp.
Een patiëntenvertegenwoordiger kan ook zelf literatuur aandragen, zeker als deze niet in de gangbare databases staan.
Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger
Het is belangrijk dat het onderwerp en het doel van de richtlijn aansluit bij de behoefte van jouw achterban. Dit is mogelijk door middel van een achterbanraadpleging of door signalen die de patiëntenorganisatie op een andere manier ontvangt. Ga na of de ervaringen en knelpunten in de zorg, zoals de achterban die ervaart, zijn meegenomen in de aanvraag en/of afbakening.
Door regelmatig onderzoek te doen naar knelpunten die door patiënten worden beleefd heb je inzicht in de wensen voor een nieuwe richtlijn(herziening).