Meestal neemt een beroepsorganisatie van zorgverleners het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen of te herzien. Ook een patiëntenorganisatie kan het initiatief nemen, maar dit wordt veel minder vaak gedaan. Bij de richtlijnen voor huisartsenzorg neemt het NHG het initiatief voor de ontwikkeling of herziening van de richtlijn. De initiatiefnemer maakt een plan van aanpak en vraagt financiering aan. Zodra de financiering rond is, wordt een werkgroep samengesteld. In de richtlijnwerkgroep zitten vertegenwoordigers van alle beroepsorganisaties die betrokken zijn bij het onderwerp van de richtlijn. Bijvoorbeeld: medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, paramedici, psychologen, bedrijfs- of verzekeringsartsen. Ook zitten vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie(s) in de werkgroep.

Organisaties/partijen in het richtlijn(ontwikkel)veld:

AQUA (AQUA-Leidraad)
AQUA is de advies- en expertgroep die de AQUA-Leidraad heeft opgesteld.

Akwa-GGZ (GGZ-Standaarden) ontwikkelt standaarden/richtlijnen voor de geestelijke gezondheidszorg.

Federatie Medisch Specialisten (FMS)
De Federatie Medisch Specialisten (FMS) is dé beroepsvereniging voor en door medisch specialisten. Via alle Nederlandse wetenschappelijke verenigingen vertegenwoordigt de FMS ongeveer 20.000 medisch specialisten. Het verbeteren van de kwaliteit van de medisch specialistische zorg is de primaire taak van de FMS.

Guidelines International Network (GIN)
Guidelines International Network (GIN) is een internationaal netwerk van organisaties die richtlijnen in de gezondheidszorg ontwikkelen, invoeren, gebruiken en evalueren op basis van wetenschappelijk onderzoek.

Kennisinstituut van Medisch Specialisten (KiMS)
Het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (KiMS) adviseert en ondersteunt wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten bij de ontwikkeling en toepassing van kwaliteitsinstrumenten en kwaliteitsbeleid.

Kennisinstituut Mondzorg (Het KIMO) ontwikkelt richtlijnen voor de mondzorg.

Het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (Het KNGF) ontwikkelt richtlijnen voor de fysiotherapie.

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (Het NHG) ontwikkelt richtlijnen voor de huisartsenzorg.

De Nederlandse Vereniging van Diëtisten (De NVD) ontwikkelt richtlijnen voor de diëtisten.

Paramedisch Platform Nederland (Paramedisch Platform Nederland) ontwikkelt richtlijnen voor de paramedie.

Patiëntenfederatie Nederland (PFN)
Patiëntenfederatie Nederland (PFN) maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. De Patiëntenfederatie geeft patiënten een stem: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws.

PGOsupport
PGOsupport geeft training en advies aan patiëntenvertegenwoordigers. Het is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties die landelijk werken. PGOsupport ondersteunt deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken, ofwel bij organisatieontwikkeling en bedrijfsvoering, ofwel bij kwaliteit van zorg. PGOsupport biedt cursussen aan. Onder andere de cursus 'Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling' en de cursus 'Achterbanraadpleging'. Kijk voor de actuele cursusdata in de agenda van PGOsupport.
In de Kennisbank kwaliteit van Zorg geeft PGOsupport informatie over zorgstandaarden, richtlijnen, toetsingsinstrumenten, kwaliteitscriteria en patiënten-/cliëntenversies.

Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) ontwikkelt richtlijnen voor de palliatieve zorg.

Richtlijnen Netwerk Nederland (RNN)
Richtlijnen Netwerk Nederland (RNN) is een netwerk van organisaties en personen die betrokken en geïnteresseerd zijn in richtlijnontwikkeling en -implementatie in de (gezondheids)zorg. Het doel van RNN is om kennis en ervaringen uit te wisselen en samen te werken aan het verbeteren van de kwaliteit van richtlijnen voor de gezondheidszorg.

Stichting KwaliteitsImpuls Langdurige Zorg (SKILZ) ontwikkelt richtlijnen voor de landurige zorg.

Samenwerkingsverband Richtlijnen Infectiepreventie (SRI) ontwikkelt richtlijnen voor infectiepreventie.

Toetsingskader
Eén van de instrumenten die het Zorginstituut tot zijn beschikking heeft, is het Toetsingskader. Kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten die voldoen aan de criteria van het Toetsingskader worden opgenomen in het Register van Zorginstituut Nederland.

Verenso (Verenso) ontwikkelt richtlijnen voor ouderengeneeskunde.

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) ontwikkelt richtijnen voor de verpleegkundigen.

Zorginstituut Nederland (ZiN)
Kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid zijn de pijlers van het Nederlandse gezondheidszorgsysteem. Zorginstituut Nederland heeft een belangrijke positie in dit systeem: het instituut zorgt ervoor dat die pijlers een sterk fundament vormen. Daarmee behartigt het ZiN het belang van iedereen die op grond van de zorgwetten Zvw en de Wlz recht heeft op zorg.

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

• Ga als patiëntenorganisatie na bij wie het initiatief ligt van de richtlijnontwikkeling, wie het financiert en wie deze gaat coördineren. Vraag je af of deze partijen onafhankelijk zijn. Partijen kunnen bijvoorbeeld commercieel belang hebben bij bepaalde aanbevelingen, zoals een medicijnfabrikant.
• Ga na wie er allemaal betrokken zijn of betrokken gaan worden. Het is van belang dat alle relevante beroepsgroepen en patiëntenvertegenwoordigers betrokken zijn en spreken namens hun organisatie, vereniging, beroepsgroep of wetenschappelijke vereniging.
• Vraag het projectplan op, het liefst inclusief begroting, om na te gaan of er gelden zijn gereserveerd voor patiënteninbreng en het opstellen van patiënteninformatie.

Hoe zijn patiënten en andere stakeholders betrokken bij richtlijnontwikkeling?

Betrokkenheid patiënten

De betrokkenheid van patiëntenvertegenwoordigers bij richtlijnontwikkeling is een noodzakelijke voorwaarde. Het meenemen van het patiëntenperspectief in een richtlijn zorgt voor betere aansluiting van de richtlijn bij de praktijk en bevordert de communicatie tussen zorgverlener en patiënt. Patiëntenvertegenwoordigers zijn in principe betrokken gedurende het hele proces, waarbij de precieze invulling wel kan verschillen in overleg met de betreffende patiëntenorganisaties en/of PFN. Dit wordt primair bepaald door de betrokken patiëntenvereniging zelf. Voorbeelden van betrokkenheid zijn deelname aan de werkgroep of aan een [focusgroep = Een focusgroep is een (kwalitatieve) onderzoeksmethode waarbij een groep mensen wordt samengebracht om te discussiëren over een vooraf bepaald onderwerp. Een focusgroep is dus een soort interview waaraan meerdere respondenten tegelijkertijd deelnemen. De onderzoeker stelt vragen aan de groep en faciliteert de discussie. Het doel van een focusgroep is om data te verzamelen.].

Betrokkenheid overige stakeholders
Ook andere [stakeholders = Stakeholders zijn de personen of organisaties die een belang hebben of beïnvloed worden door de aanbevelingen bij het onderwerp van de richtlijn, zoals patiënten, de verschillende zorgverleners of toezichthouders.] worden betrokken. Denk hierbij aan: vertegenwoordigers van zorgverzekeraars, zorginstellingen en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Deze partijen worden standaard betrokken bij de knelpuntenanalyse en in de commentaarfase. Voor richtlijnen die mogelijk substantiële, financiële of organisatorische consequenties hebben is een procedure opgezet om samen met vertegenwoordigers van instellingen te komen tot een goede en haalbare richtlijn. In dat geval worden zorginstellingen in de medisch specialistische zorg nauwer betrokken dan alleen bij de [knelpuntenanalyse = Het inventariseren van knelpunten onder zorgverleners en patiënten in de dagelijkse praktijk bij screening, diagnostiek, behandeling en zorg.] en commentaarfase.