Start van een richtlijn
Een organisatie (of groep van organisaties) neemt het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen. Dat kan een wetenschappelijke beroepsorganisatie zijn van bijvoorbeeld artsen. Maar ook een patiëntenorganisatie kan het initiatief nemen of aandacht vragen voor de wens van een richtlijn(herziening). Deze organisatie zoekt voor het initiatief steun bij andere organisaties.
Bij de start worden de volgende vragen gesteld:
- Is het onderwerp van de richtlijn geschikt?
- Is de richtlijn belangrijk genoeg?
- Moet de richtlijn snel worden uitgewerkt?
- Bestaan er al richtlijnen over hetzelfde onderwerp?
- Is een richtlijn het juiste middel om het probleem op te lossen?
De start van een richtlijn bij MSZ
Het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen voor medische specialistische zorg komt meestal vanuit de medisch wetenschappelijke beroepsvereniging. Deze organisatie zoekt voor het initiatief steun bij andere organisaties.
Een patiëntenorganisatie kan ook het initiatief nemen. Voor richtlijnen van medische specialistische zorg kunnen wetenschappelijke verenigingen een bijdrage/budget aanvragen uit de SKMS-gelden. In het adviesrapport Medisch specialistische richtlijnen 3.0 staat de visie van de medisch specialistische zorg op richtlijnen(ontwikkeling) beschreven. Deze bevat vier onderdelen:
- de visie op richtlijnen;
- het proces van richtlijnontwikkeling en -onderhoud;
- verdieping op de methodiek van richtlijnontwikkeling;
- de toepassing van richtlijnen in de praktijk.
Het adviesrapport is in januari 2023 gepubliceerd door de Commissie Richtlijnen van de Federatie Medisch Specialisten.
Belangrijke overwegingen bij het bepalen van de relevantie voor een onderwerp voor richtlijnontwikkeling zijn:
- ongewenste praktijkvariatie;
- knelpunten die door patiënten en/of zorgverleners worden ervaren in de zorg;
- de beschikbaarheid van (nieuwe) wetenschappelijke evidentie/inzichten;
- de ernst van de aandoening;
- impact op de zorg in het vakgebied;
- indien het gaat om zeldzame aandoeningen is belangrijk om de vraag te stellen of een landelijke richtlijn zinvol is.
Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger
Als er bij de patiëntenorganisatie signalen zijn over ongewenste praktijkvariatie of knelpunten die door patiënten en/of zorgverleners worden ervaren in de zorg, is het belangrijk dit aan te geven bij het betreffende wetenschappelijke vereniging. Deze signalen kunnen voorkomen uit de contacten met patiënten, achterbanraadplegingen of de multidisciplinaire herziening van een richtlijn. Als patiëntenorganisatie kan je ook zelf het initiatief nemen voor een richtlijn.
Het is belangrijk dat de relevante patiëntenvertegenwoordiger vanaf het begin betrokken is, zodat kan je nog aanvullingen en advies kunt geven op de knelpunten die behandeld worden in de richtlijn. Als je bij bepaalde onderdelen niet betrokken bent, ga dan na of het mogelijk is om (een gedeelte van) het proces opnieuw te doorlopen, zodat je het patiëntenperspectief alsnog kunt inbrengen. Is dit niet het geval, dan moet je een serieuze afweging maken of inbreng van patiëntenperspectief nog van meerwaarde kan zijn bij de betreffende richtlijn of dat je beter van participatie kunt afzien.
- Maak afspraken over de inbreng van het patiëntenperspectief in de richtlijn.
- Maak afspraken over verantwoordelijkheden, prioritering, werkwijze, betrokkenheid en goedkeuringsprocedure.
Het is belangrijk om in de voorbereidingsfase al mee te denken over het budget voor een achterbanraadpleging en hoe je deel wilt nemen.
In het afsprakenformulier Samenwerking binnen een kwaliteitsdocument kan je bij de start van een richtlijn de afspraken tussen de wetenschappelijke vereniging en patiëntenorganisatie vastleggen.