Patiëntenfederatie Nederland (PFN) stimuleert en activeert meer patiëntenperspectief in richtlijnen. Wij doen dat door:

• Afspraken te maken op koepelniveau (financiering en werkwijze) inclusief PGOsupport.
  • In een regulier overleg met de koepels worden de volgende zaken besproken:
    • Knelpunten
    • Lopende zaken
    • Wat komt er aan
    • Eventueel losse projecten
    • Structurele afspraken uitwerken en verfijnen
• Losse overkoepelende trajecten.
  • Modulair onderhoud en innovatie.
  • Internationale richtlijnontwikkeling.
  • [Patiëntenparticipatie = Patiëntenparticipatie is het inbrengen en/of benutten van de specifieke ervaringsdeskundigheid van patiënten, burgers en hun vertegenwoordigers. Daarbij hoort ook het meepraten en meebeslissen door de patiëntenvertegenwoordiger, zoals bij richtlijnontwikkeling. Het doel van patiëntenparticipatie is om de kwaliteit van een product of praktijk te verhogen en de implementatie van kwaliteitsverbetering te bevorderen.]: vernieuwende vormen.
  • Professionaliseringsslag bij patiëntenorganisaties.
  • De Richtlijnentool.
  • Afspraken over [patiënteninformatie = Patiënteninformatie is voorlichtingsmateriaal, bijvoorbeeld een keuzehulp, keuzekaart of consultkaart, dat gedeelde besluitvorming (Samen Beslissen) ondersteunt. Het stimuleert de patiënt om na te denken over de voor- en nadelen van de verschillende (behandel)opties, hoe belangrijk hij/zij ze vindt en welke andere overwegingen belangrijk zijn.] bij richtlijnen.
  • Generieke werkwijze raadpleging door de Patiëntenfederatie via panelvragenlijst, focusgroep of andere methode.
  • Digitalisering (Artificial Intelligence (AI), generieke aanbevelingen). De uitvoering van trajecten worden gezamenlijk opgepakt en besproken in het Richtlijnenoverleg en in afzonderlijk overleg met de leden van het expertise team.
• Losse richtlijntrajecten.
  • PFN koppelt een passende patiëntenorganisatie aan de begeleidende organisatie van het richtlijnttraject en coördineert dit verder. 
  • Waar er geen patiëntenorganisatie is wordt afgewogen zelf deel te nemen in het traject.
  • Waar er meerdere patiëntenorganisaties voor een richtlijntraject zijn coördineert PFN de samenwerking en inbreng of wordt er één patiëntenorganisatie verantwoordelijk gemaakt.
  • Webinars worden georganiseerd voor het ophalen van perspectief en informeren van patiëntenvertegenwoordigers.

Ondersteuning Patiëntenfederatie Nederland

Je kunt bij PFN terecht voor inhoudelijke informatie en vragen over patiëntenparticipatie bij:

• richtlijnen en andere kwaliteitsstandaarden;
• modulair onderhoud aan richtlijnen;
• patiënteninformatie op [Thuisarts = Thuisarts.nl is de website voor patiënteninformatie over gezondheid en ziekte. Op Thuisarts.nl wordt aan de hand van situaties informatie gegeven in tekst, keuzekaarten en filmpjes. De basis van deze informatie zijn de richtlijnen.];
• [achterbanraadplegingen = Bij een achterbanraadpleging wordt onder de leden van de organisatie en/of de groep die de organisatie vertegenwoordigd hun perspectief opgehaald.] (vragenlijsten, focusgroepen, interviews);
• kwaliteitsprojecten met huisartsen / het NHG;
• [Samen Beslissen = Samen Beslissen is het proces waarbij mensen samen met een zorgverlener kijken naar de behandeling of zorg die het beste bij hem of haar past. Wat het beste past, hangt af van wat iemand belangrijk vindt. Samen Beslissen gebeurt in één of meer gesprekken. Daarin bespreken zorggebruiker en zorgverlener samen alle mogelijkheden en wat deze betekenen voor iemands leven, zodat de zorggebruiker een bewuste keuze voor de behandeling kan maken.];
• kwaliteitsgelden KIDZ (zie het volgende hoofdstuk Kwaliteitsgelden).

PFN heeft online veel informatie over deelname aan richtlijntrajecten beschikbaar, waaronder deze Richtlijnentool.

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Elke 1e dinsdag van de maand van 17.00 tot 18.00 uur houdt team Richtlijnen een online (met Microsoft Teams) interactief webinar over richtlijnen. Patiëntenvertegenwoordigers kunnen hier terecht met vragen over richtlijnen, het ontwikkelproces, patiëntbetrokkenheid en samenwerking. Soms is er een specifiek thema, maar jouw vragen staan altijd centraal.