Aanpassen van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk

Internationale medisch wetenschappelijke organisaties ontwikkelen vaak medisch specialistische richtlijnen, die mogelijk ook in Nederland gebruikt kunnen worden.
Alleen, het één-op-één overnemen van een internationale richtlijn is niet zomaar mogelijk, omdat rekening gehouden moet worden met onder andere de organisatie van zorg en het patiëntenperspectief vanuit de Nederlandse praktijk. Bovendien moet de richtlijn aan de methodologische standaarden voldoen zoals in Nederland afgesproken.

Het aanpassen van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk (ook wel adapteren genoemd) wordt op verschillende manieren gedaan.
Voorbeelden zijn onder andere het (gedeeltelijk) letterlijk vertalen van de internationale richtlijn, het toevoegen van enkele [uitgangsvragen = Een uitgangsvraag is een vraag over screening, diagnostiek, behandeling of zorg waarop de richtlijn een antwoord geeft. Deze resulteert uit de knelpuntenanalyse in de voorbereidingsfase van de richtlijnontwikkeling. Uitgangsvragen worden opgesteld om de richtlijn verder uit te werken aan de hand van gerichte literatuursearches.] voor de Nederlandse situatie of het maken van een document waarin staat beschreven welke zaken anders zijn voor de Nederlandse situatie.
Er zijn in Nederland nog geen afspraken gemaakt over de procedure voor het adapteren van richtlijnen. Dit maakt dat het adapteren op verschillende manieren aangepakt wordt. In sommige gevallen verloopt het in grote lijnen op eenzelfde manier als de ‘reguliere’ ontwikkeling of totale herziening van een richtlijn. Maar vaak wordt niet de totale ontwikkelcyclus doorlopen, en gaan sommige activiteiten sneller. Dit maakt dat je als patiëntenvertegenwoordiger extra alert moet zijn om het patiëntenperspectief een goede plek te geven in de richtlijn.

Hoe werken we internationaal samen?

• Internationale samenwerking op het gebied van literatuuronderzoek en -analyse is een goede manier om te zorgen voor efficiënter gebruik van tijd en middelen.
• De inleiding, evidence tabellen en onderbouwing van een richtlijn(module) worden in het Engels opgesteld om internationale samenwerking te bevorderen. De overwegingen en aanbevelingen moeten in het Nederlands, maar kunnen ook in het Engels worden opgeleverd om internationale samenwerking te bevorderen.
• Bij adaptatie van een internationale richtlijn moet deze getoetst worden op de drie domeinen: onafhankelijkheid van de richtlijn, methodologische kwaliteit en efficiëntie ten opzichte van reguliere richtlijnontwikkeling.

Adapteren van internationale richtlijnen

Naast het internationaal samenwerken kan het adapteren van internationale richtlijnen in sommige gevallen zorgen voor een efficiëntere ontwikkeling van de richtlijn(module). Het is belangrijk om deze internationale richtlijnen kritisch te beoordelen voordat deze gebruikt worden voor adaptatie. Adapteren van internationale richtlijnen moet niet zorgen voor een terugval naar consensus-based richtlijnen.

Bij de adaptatie van internationale richtlijnen worden deze beoordeeld op drie domeinen.

• Het eerste domein is de onafhankelijkheid van de internationale richtlijn, waarbij onder andere beoordeeld moet worden op belangen van deelnemers aan het ontwikkeltraject en mogelijke beïnvloeding door financierende instanties.
• Het tweede domein gaat over de methodologische kwaliteit, waarbij onder andere gekeken moet worden naar recentheid, de zoekstrategie en de selectiecriteria van de literatuur.
• Het derde domein gaat over de vraag of adaptatie van de internationale richtlijn efficiënter is dan het starten van een regulier ontwikkeltraject.

Verder is het van belang om vast te stellen of de juiste beroepsgroepen (multidisciplinair) en patiëntenorganisaties betrokken zijn en er aansluiting is bij de vraagstellingen in de Nederlandse situatie. Wanneer een internationale richtlijn onvoldoende voldoet aan de eisen die wij in Nederland stellen aan richtlijnen, dan levert het adapteren nauwelijks tot geen efficiëntere ontwikkeling. In het adviesrapport over adapteren van internationale richtlijnen staat een stappenplan om richtlijnen op de juiste manier te adapteren (zie het Stappenplan adapteren van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk).

Aandachtspunten voor de patiëntenvertegenwoordiger

Omdat er geen vaste procedure is voor hoe een internationale richtlijn geadapteerd wordt, is er ook geen vaste procedure voor hoe het patiëntenperspectief hierin meegenomen wordt. Juist omdat de procedure voor het adapteren van internationale richtlijnen nog niet vaststaat, is het extra belangrijk om na te gaan welke werkwijze gevolgd zal worden en of er onderzoeksdeskundigen (methodologische experts) betrokken zijn. Het is van belang om vanaf het begin betrokken te zijn, zodat je kan meebeslissen voor welke onderwerpen een Nederlandse toevoeging of aanpassing moet komen en hoe de ontwikkeling hiervan gedaan wordt. Als je niet tijdig betrokken bent, ga dan na of het mogelijk is om (een gedeelte van) het proces opnieuw te doorlopen zodat je het patiëntenperspectief alsnog kan inbrengen. Is dit niet het geval, dan moet je een serieuze afweging maken of inbreng van het patiëntenperspectief nog van meerwaarde kan zijn bij de betreffende richtlijn of dat je beter van participatie kan afzien.

• Ga proactief na of er voor jouw patiëntengroepen nu gewerkt wordt met internationale richtlijnen.
• Ga na of het patiëntenperspectief voldoende is meegenomen bij de ontwikkeling van deze richtlijnen en of er onderwerpen zijn waarvoor vanuit het patiëntenperspectief toevoegingen nodig zijn.

Omdat de zorg in verschillende landen op hele uiteenlopende manieren georganiseerd is, wordt er in internationale richtlijnen vaak weinig aandacht besteed aan onderwerpen die betrekking hebben op de organisatie van zorg. Dit maakt dat aanbevelingen die juist voor patiënten heel belangrijk zijn (denk bijvoorbeeld aan Samen Beslissen en communicatie) vaak ontbreken.

Het is dan ook extra belangrijk om goede afspraken te maken over hoe je participeert. Zorg ervoor dat je, net als bij een reguliere ontwikkeling of herziening van een richtlijn, goed kan aangeven wat patiënten vanuit jouw achterban belangrijk vinden met betrekking tot de behandeling, zorg of voorlichting en welke problemen er precies spelen. Heb daarbij extra aandacht voor onderwerpen die in de Nederlandse situatie anders zijn dan in de internationale richtlijn staat beschreven of ontbreken.

• Bespreek hoe de [implementatie = Implementatie is het proces van het invoeren van een vernieuwing of verandering. Bij implementeren breng je een plan in de praktijk.] en evaluatie van aanbevelingen getoetst gaan worden in de praktijk.
• Ontwikkel of update [patiënteninformatie = Patiënteninformatie is voorlichtingsmateriaal, bijvoorbeeld een keuzehulp, keuzekaart of consultkaart, dat gedeelde besluitvorming (Samen Beslissen) ondersteunt. Het stimuleert de patiënt om na te denken over de voor- en nadelen van de verschillende (behandel)opties, hoe belangrijk hij/zij ze vindt en welke andere overwegingen belangrijk zijn.] op basis van de richtlijn.
• Controleer ook of ander voorlichtingsmateriaal aangepast dient te worden.